sexta-feira, 21 de março de 2014

* 21 de março Dia Internacional da Síndrome de Down

Gabriel e prima Clara, parceiros sempre!
O casal exalava amor por onde passava. Cruzaram olhares ainda na faculdade e nunca mais se largaram. Os dois conseguiram, cada um em sua profissão, estabelecer uma carreira sólida e bem sucedida. Ao longo dos anos construíram bela casa e uma condição financeira estável. Compreenderam o controle de  natalidade e a gravidez aconteceu. Alegria contagiante irradiava de seus rostos após a confirmação da gestação. Eram a imagem da felicidade. Tudo seguia bem, até o obstetra desconfiar de uma alteração, solicitar exames e confirmar que que a criança nasceria com síndrome de Down. A noticia apresentada pelo médico aos pais como uma lástima, despencou sobre o casal como uma bomba. Sem mais informações ou equipe de apoio, a família vê-se só, diante do fato. As dúvidas parecem brotar do chão como ervas daninhas. As respostas por sua vez, de tão rarefeitas, parecem não existir.** O comentário do médico de que cerca de um nascimento a cada 600 é de pessoas com síndrome de Down e que, em geral, está associado à idade da mãe, não ajudou muito. De fato, deixara a mãe ainda mais atordoada, achando que a culpa fora sua em adiar o nascimento do filho. Entre o choro, a busca por informação na internet e a insônia durante a noite, as perguntas se sucedem. O que pode fazer uma pessoa com síndrome de Down? Quais suas capacidades? o que posso fazer pelo meu filho? Nós seremos felizes, sendo pais de uma criança com síndrome de Down? E a pergunta mais recorrente de todas: Meu filho será feliz? Gabriel em traquinagens com a irmã..
Afortunadamente há respostas para essas e muitas outras perguntas que povoam a imaginação das mães e pais surpreendidos pela noticia de que o filho será diferente de como sonharam. Em 2014, a Coordown, uma Associação italiana de apoio às pessoas com Síndrome de Down criou um belíssimo vídeo que busca responder algumas dessas perguntas. O vídeo é narrado pela fala entrecortada de várias crianças com síndrome de Down de diferentes nacionalidades. Sob o olhar feliz da mãe, Gabriel e a prima pendurados no irmão.



 O texto oriundo do vídeo é: "No dia 9 de fevereiro, recebemos este e-mail de uma futura mãe: estou esperando um bebê. Descobri que ele tem síndrome de Down. Estou assustada: que vida terá meu filho?" Hoje responderemos a ela assim: querida futura mãe, não tenha medo. Tua criança poderá fazer muitas coisas. Ele poderá abraçar você. Poderá correr ao seu encontro. Poderá falar e dizer que te ama. Poderá ir para a escola como todo mundo. Poderá aprender a escrever e poderá escrever para você, se um dia estiver longe. Sim, ele poderá viajar também. Poderá ajudar o pai dele a consertar sua bicicleta. Poderá trabalhar e ganhar seu dinheiro. E com esse dinheiro poderá te convidar para jantar fora ou alugar um apartamento e morar sozinho. 
Às vezes será difícil, muito difícil. Quase impossível. Mas não é assim para todas as mães? Queridas futuras mães, seu filho pode ser feliz. Como eu sou. E você será feliz também. Ao final do vídeo, uma menina vira e pergunta: "Certo, mãe?" e um abraço lindo, terno e afetuoso deixa claro que essa felicidade existe. Gabriel com o pai Gabriel passeando e aproveitando os aparelhos de atividades físicas da praça. Uma pessoa com síndrome de Down, como qualquer outra, pode viver uma  vida feliz. Mas é preciso interagir com a vida. nada de esconder o filho ou negar a ocorrência da síndrome. Coloque seu filho no colo, de frente para o mundo e passeie com ele. Leve-o a todos os lugares que você iria com seus outros filhos. Diga a quem perguntar que ele é uma criança com síndrome de Down. Busque informações o máximo que puder. Esclareça aqueles que se aproximarem e perguntarem. Tente não se inquietar ou sofrer com os olhares que alguns cravarão sobre sua criança. Busque apoio para o desenvolvimento de seu filho desde a tenra idade. Terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, fisioterapeutas e diversos outros profissionais podem colaborar  muito para o desenvolvimento de seu filho. Prepare-se para o momento de ingresso na escola. A inclusão, embora importante, ainda é embrionária e isso causará algumas dificuldades. escolas, direção, corpo técnico e professores, mesmos naquelas escolas onde há interesse em fazer a inclusão acontecer, ainda estão descobrindo os caminhos.
Todas as experiências têm mostrado que a escola regular é o melhor ambiente para o desenvolvimento das crianças com síndrome de Down, não apenas como local de socialização, mas como espaço de aprendizagem de fato. Individual e coletivamente participe das discussões e da implantação sobre inclusão onde quer que venha a se estabelecer. CaminhadaDown2014. Busque e ingresse em uma associação sobre a síndrome de Down e participe dos eventos em sua cidade. O dia 21 de março foi escolhido para ser o Dia Internacional da Síndrome de Down como referência à trissomia do cromossomo 21. Há muito o que conquistar no sentido de construir uma sociedade inclusiva onde o individuo com síndrome de Down seja respeitado em sua individualidade, como qualquer pessoa. A inclusão é um elemento importante na consecução da autonomia, independência e felicidade das pessoas com síndrome de Down e seus pais. Lutemos pela inclusão porque é direito de todas as pessoas serem vistas não por suas limitações, mas por suas capacidades! Juntos, podemos fazer isso possível!. Quanto à felicidade, com ou sem síndrome de Down, seu filho será feliz! Você será feliz! certo, mãe?
                                                                                    
**  Idade cronológica materna não interfere
                                                                           
Nossos agradecimentos
Iracema Alves jornalista cadeirante
Participação: Wiglinews 

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